El programa el Aire de las Misiones que se emite por FM 89.3 Santa María de las Misiones dialogó con Sandra Delgado del grupo Familias Rett Misiones. Ella es madre de Luciana, quien padece justamente del síndrome de Rett, una rara enfermedad genética que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, la mayoría de las ocasiones en niñas.
El motivo de la charla giró en torno a esta cuarentena que ya lleva más de 40 días en el país, cuyo encierro provoca múltiples trastornos e inconvenientes, en especial a los niños y, aún más, en los que padecen distintas enfermedades, la cuáles requieren tratamiento y espacios de recreación.
“Mi hija tiene como diagnóstico síndrome de Rett y de lunes a viernes tiene varias terapias, como cualquier otra persona en actividad diaria y continua. Pero en ella, el foco principal es estar estimulándola en forma constante, para que no retroceda”, comenzó contando Delgado.
A lo que agregó: “En los primeros diez, quince días de cuarentena lo pudimos sobrellevar. Con Luciana tenemos que tener en cuenta muchísimas cuestiones; una de ellas es la movilidad independiente, que no se maneja en sillas de ruedas, se mueve por sus propios medios, pero se va para un lado, para el otro, no tiene estabilidad completa. Hay que tener mucho cuidado en ese sentido”.
Una de las características
Acto seguido explicó: “el síndrome de rett se caracteriza, entre otras cosas, porque se lleva la mano a la boca o tiene un lavado de manos. En el caso de Luciana se lleva las manos a la boca. La primera quincena de la cuarentena la pudimos sobrellevar, pero ahora ya es insostenible”.
Así, esta madre dio más detalles de este padecimiento al relatar que “los primeros días de cuarentena los pudimos llevar bien pero cuando los días pasaban el encierro fue afectándola, estaba más fastidiosa” señaló.
“Quiero aclarar que cuando son niños, uno encuentra actividades para entretenerlos, pero Luciana ya está en la edad de la adolescencia y eso se torna aún más difícil. Hay días que está muy fastidiosa, ya que ella sabe sus días de caminatas, entonces se va hasta la puerta y golpeaba. Ella no habla se expresa por sus gestos y estados de humor; le daban calambres. Usa un traje especial en el cuerpo y en las piernas. Ella tenía normalmente kinesiología, educación física y natación, porque así lo requiere su tratamiento y nada de eso hacía”, contó con tristeza.
Delgado resaltó además que “nos transformamos en lo rebeldes del sistemas y tuvimos que empezar a salir con ella a caminar unas pocas cuadras. Un día yo, otro día el padre; y en una de esas salidas nos agarró la policía y lo tuvimos que involucrar y hacerles saber lo que nos estaba pasando, antes de que salga el decreto presidencial de la salidas transitorias especiales”.
Un permiso y un tremendo aliciente
Al ser consultada como vive ahora su hija con este permiso para transitar Sandra dijo que “Mejoró absolutamente. Eso es notorio. Es parte de su vida cotidiana. Ella necesita esa descarga de energía. Tras ese permiso se puede sumar un acompañante terapéutico y nosotros sumamos a una que la acompaña. Esta cuarentena se nos complicó de cierta forma.Después que nos habilitaron kinesiología, caminatas y acompañantes terapéuticos, como que comenzó a cambiar todo y todos nos pusimos más tranquilos”.
A nivel mundial
“Hay varias familias a nivel mundial que estamos pasando por esto. Nosotros como papás nos vamos rearmando siempre, pero ahora de cierta forma y a raíz de esta pandemia y la cuarentena como que nos vimos colapsados”, reseñó Delgado.
¿Qué es el síndrome de Rett?
El síndrome de Rett es un trastorno en el desarrollo neurológico infantil caracterizado por una evolución normal inicial seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos, movimientos característicos de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones y retraso mental. El síndrome afecta casi exclusivamente a niñas y mujeres.
El trastorno fue identificado por el Dr. Andreas Rett, médico austriaco que lo describió por primera vez en un artículo publicado en 1961.
Con el paso del tiempo, los niños con síndrome de Rett tienen cada vez más problemas con el uso de músculos que controlan el movimiento, la coordinación y la comunicación. El síndrome de Rett también puede causar convulsiones y discapacidad intelectual. Los movimientos anómalos de las manos, como frotar o aplaudir repetidamente, reemplazan el uso intencional de las manos.
Aunque no existe cura para el síndrome de Rett, se están estudiando posibles tratamientos. El tratamiento actual se enfoca en mejorar el movimiento y la comunicación, tratar las convulsiones, y brindar atención y apoyo a niños y adultos con síndrome de Rett y a sus familias.
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