Hoy 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y el síndrome de Fatiga Crónica. Se busca informar y generar conciencia sobre esta patología que recién el el año 1992 fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud y las organizaciones médicas internacionales.
“Es una una patología de reumatismo entonces, como verán, no hay mucha información todavía sobre la enfermedad que es crónica y produce mucho dolor” explicó Ana María Smorzeñuk, referente del grupo Fibromialgia Misiones, en la FM 89.3 Santa María de las Misiones.
Para poder llevar adelante una vida “normal” se necesita un tratamiento no solo farmacológico sino integral y multidisciplinario “lo que buscamos es visibilizarnos para que se conozca más sobre la enfermedad, juntarnos, conocernos entre nosotras apoyarnos y buscar un alivio a nuestro problema” expresó.
Por otro lado, quiso enfatizar sobre el dolor que sufren las personas con esta patología en particular “pusimos como el lema ‘Visibilizar lo invisible’,hacemos reuniones con familiares de los que padecemos esta patología para que también se vayan informando y vayan conociendo”.
La ley XVII-164 “Misiones sin dolor”
El Parlamento Misionero creó el Programa “Misiones Sin Dolor” para la investigación, prevención, tratamiento, control y rehabilitación de aquellas personas que padecen el síndrome de sensibilidad central, como por ejemplo fibromialgia, migrañas, y los síndromes de fatiga crónica y de colon irritable.
Se instituyó por ley en el año 2022 y a partir de esto Smorzeñuk hizo hincapié en que “en la ley estamos contemplados como síndrome de sensibilidad central, lo que estamos tratando de visibilizarnos ahora es para que se reglamente esta ley, todavía no se está aplicando”.
También “una vez que tengamos la reglamentación de la ley, porque está contemplado en ella, es una cobertura en consultas médicas y especialistas en temas de atención más inmediatos, medicación adecuadas, tratamiento integral y acceso a terapias alternativas”.
Una mirada personal
El tratamiento personalizado tanto en la medicación como en los ejercicios físicos y en la ejercitación cognitiva va variando de persona en persona.
La referente del grupo Fibromialgia Misiones declaró que la enfermedad es muy “personal” y “cada persona por su tratamiento debe ser también muy individualizado por ahí, están probando medicamentos, están probando terapias alternativas y por ahí a algunos le ayudan más a otros menos”.
Además, observó que “hay síntomas que se parecen mucho a otras enfermedades, o sea que por ahí cuesta llegar a un diagnóstico o tardamos en llegar a un diagnóstico de fibromialgia, pero es así, hay días que que podemos, que estamos con todas las pillas, con todas las energías y hay días que realmente no nos podemos ni levantar porque no es solo el dolor sino que hay un montón de otros síntomas que que nos van quitando esa energía y por eso hay muchas personas que tienen inclusive problemas laborales”.
Hoy y el lunes en la Costanera
Habrá actividades con especialistas y profesionales de la salud, con el objetivo de visibilizar, concientizar y acompañar a los que la padecen. Será esta tarde en el Salón multicultural de la Costanera, a las 17 horas.
“Necesitamos no solamente el tratamiento médico, sino también el acompañamiento con otras disciplinas. Otro de los síntomas es que nos cuesta mucho expresarnos, por ahí tenemos toda la idea, sabemos lo que queremos decir y nos cuesta expresarnos, nos cuestan las palabras porque no es solo el dolor, tenemos un montón de otros síntomas que nos acompañan y a la mañana, por ejemplo, nos cuesta mucho comenzar a movernos, la rigidez matutina es algo que nos cuesta” enunció Smorzeñuk.
Entretando, la paciente profundizó en que “lentamente tenemos que hacer una rutina para poder comenzar la mañana después durante el día por ahí el tema de los de los dolores lo podemos ir controlando con la medicación, pero por ejemplo, vamos quedando sin energía, es un es una constante”
Cabe destacar que el lunes 15 a las 16 horas estarán en en el cuarto tramo de la Costanera plantando un árbol. “Nos vamos a reunir todas las personas que tenemos distintas enfermedades reumáticas como el lupus, la artritis, los de fibromialgia, va a ser como un punto de encuentro que vamos a crear en la costanera plantando un árbol entre todas”, cerró.
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