Fiorella Mariani tiene síndrome de Apert y será abanderada en Casa Rosada, durante el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Este sábado se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Jornada que se celebra todos los 29 de febrero, el día menos frecuente del calendario, con el objetivo de generar conciencia en la población sobre la problemáticas que sufren los pacientes de dichas enfermedades.
En el país existe laFederación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y sus familiares. El programa “El aire de las Misiones”, transmitido por FM 89.3 Santa María de las Misiones, habló con la licenciada Luciana Escati Peñaloza, directora Ejecutiva de dicha Federación acerca de qué se considera un enfermedad poco frecuente.
Peñaloza explicó que “son aquellas que afectan a una población reducida. Nuestra ley -26.669- determina que una enfermedad es poco frecuente cuando tiene una prevalencia de uno en 2.000 habitantes”
Sobre la cantidad de personas que se encuentran dentro de esta categoría, Peñaloza contó que si bien no hay registros oficiales, “existen datos internacionales, que al extrapolarlos, indican que el 8% de la población está viviendo con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes”.
“Por eso decimos que en la Argentina se habla de una población aproximada de 3,5 millones de personas que tienen alguno de estos diagnósticos de enfermedades poco frecuentes“, indicó.
La Licenciada mencionó que uno de los casos más llamativos es el de un chiquito rosarino llamado Wally, quien tiene diagnosticado síndrome de Cantu. “Esta es una enfermedad que tiene una prevalencia estimada en 1 de cada 5 millones de habitantes, y a nivel mundial se han identificado alrededor de 200 personas con esta enfermedad“, contó.
Precisamente, Wally tendrá una participación estelar en las actividades previstas para este sábado. “Tendremos dos actos de conmemoración al día. El primero es en Rosario, en el monumento histórico a la bandera, donde Wally será el embajador de las personas con enfermedades poco frecuentes. Allí estará acompañado de Gendarmería Nacional y un veterano de guerra de Malvinas, quienes tienen el honor de izar la bandera a las 8 de la mañana“, detalló Peñaloza.
“Después por la tarde, en Buenos Aires, será el turno de Fiorella, una chica que tiene síndrome de Apert. Fiorella estará con los granaderos de custodia del presiente de la Nación arriando la bandera a las 18.30, en el mástil de plaza de Mayo frente a la Casa Rosada”, continuó.
La situación de las personas con enfermedades poco frecuentes
Al tratarse de enfermedades “raras”, es muy importante la contención y apoyo que reciban aquellas personas. Es por eso que Peñaloza remarcó que “es muy importante el trabajo de cada una de las organizaciones que se dedica a una enfermedad o grupo de enfermedades determinadas, porque es llegar a ese sentido de empatía“.
“Ahora, saliendo un poco de este vínculo, y al mirar el vínculo con el Estado y la seguridad social a la hora de cubrir y dar respuestas, ahí es donde vienen los problemas porque hay desconocimiento y porque también es cierto que algunos de estos medicamentos suelen tener precios muy elevados, entonces ahí empieza a haber un problema“.
“Nosotros como Federación buscamos aunar un poco esa necesidad y establecer ese diálogo con el Estado“, mencionó la Licenciada.
Otro punto en el que hizo foco fue en que “el 75% de esas enfermedades poco frecuentes se estima que tiene una vinculación directa con el ámbito de la discapacidad. Pero la discapacidad no se certifica por un diagnóstico sino porque realmente haya una limitación en la actividad y participación de la persona”.
“Por esta razón, por tener una Enfermedad Poco Frecuente no se recibe un certificado de discapacidad, cuando muchas de ellas si ocasionan a la persona muchas limitaciones. Pero este ese es un diálogo que sigue pendiente, que lo hemos iniciado con el Estado, pero es algo que debería darse mucho más naturalmente que lo que en la realidad tenemos”, explicó.
La campaña
Así como en el día de prevención sobre el cáncer de mama se utiliza el lazo rosa como símbolo de apoyo, la Federación tendrá su propia campaña en las redes. “Este año tiene que ver con las rayas de las cebras, entendiendo la particularidad de estas características que tienen estos animales y haciendo el paralelismo con cada una de estas enfermedades poco frecuentes“, contó Peñaloza.
“Así que la campaña ‘Mostrá tus Rayas’ pretende que las personas que viven con esta realidad, o el que quiera apoyar a estas personas afectadas, pueda tomarse una foto con una prenda a rayas con el hashtag (#Mostrátusrayas) y poder visualizarlo”.
“Nuestro objetivo es que se reconozca que existe una realidad. En todas las provincias de nuestro país hay personas con enfermedades poco frecuentes, y lo que queremos es poder incentivar a que se establezcan políticas públicas sólidas, para que esta población pueda acceder al goce pleno de todos sus derechos y por su puesto estabilizar la condición de salud“, cerró.
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